熙熙妈妈代表湖南全体戈谢病患儿家属给省医保局送来锦旗
湖南全体戈谢病患儿家属给省医保局写下的感谢信
(本网讯 记者 黄浔)2.3万元一支的注射用药,每个月用好几支才能保证生命延续,这样的情况并不只是发生在电影里,还存在于全省8位戈谢病患儿的家庭里。
戈谢病即葡糖脑苷脂病,是一种家族性糖脂代谢异常病,为染色体隐性遗传,是溶酶体沉积病当中最常见的一种。常见的症状有生长发育落后、肝脾肿大、骨头疼痛、意识障碍及惊厥。
6岁的小女孩刘熙然是一名病龄3年的戈谢病患者,因为戈谢病情,身高只有90公分,与正常的2岁儿童一般,另外有肝脾肿大,血小板低,睡觉时呼吸困难等情况。
今天(3月31日),熙熙出现在省医保局的楼道里,费力举着和她一样高的锦旗,不断喊着:“谢谢伯伯!”
“已经影响到骨头了,如果不治疗可能导致股骨头坏死或者瘫痪。”熙熙的妈妈对记者说,按照熙熙的体重,每月需要6支注射用伊米苷酶(治疗戈谢病的药物),才能减少骨疼痛和骨矿化的伤害。伊米苷酶的自费价格是2.3万元一支,这对普通家庭来说是无法解决的费用负担。
和熙熙的家庭一样,本以为无法负担治疗费用而处于痛苦的戈谢病患儿家庭在省医保局发布的一份文件后赢来了生的希望。
3月11日,省医保局公开发布了《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》,其中明确,从4月1日起,注射用伊米苷酶(治疗戈谢病的药物)和注射用阿糖苷酶α(治疗庞贝病的药物)均将纳入我省医保特药管理,在特定的特药药店和医疗机构门诊按规定使用,按70%的比例报销,在医保年度支付限额内纳入基本医疗保险基金支付范围,在此基础上的个人药品费用负担,纳入大病保险基金支付范围,按大病保险政策规定支付。执行日期自2020年4月1日至2021年12月31日。
“在疫情如此严峻的情况下,省医保局王运柏局长等局领导仍然关注这部分特殊的孩子,给我们点燃了生的希望,让我们这些每日深处痛苦深渊的家庭开始有了笑脸……”
今天,熙熙和妈妈作为全省的戈谢病患儿的代表特地来到省医疗保障局赠送锦旗,对医保报销戈谢病用药一事表示感谢。