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【常德】石门:原价70万“天价药”进医保,让8岁患儿获得新生

来源:石门县医保局 发布日期:2022年01月25日

    “以前,70万元一支的药我想都不敢想,现在我女儿用了这个‘天价药’后,看到了新的希望,感谢国家医保好政策,救了我家的小萱萱,救了我们全家!”1月21日,笔者来到常德石门县二宝峰街道曹家棚社区采访时,现年30多岁的向女士谈到女儿小萱萱的病情感动得流下热泪。



聪明的小萱萱在拼图、写字

  2014年出生的小萱萱,3岁时被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者,这是一种罕见严重的致残致死性神经肌肉疾病。

  2021年12月3日,经过国家医保局与药品生产企业的8轮谈判,2022年1月1日诺西那生钠注射液被纳入新版国家医保目录,价格从70万元一支的“天价”降至每支3.3万元。向女士通过电视新闻及时了解到这一新政策后,高兴至极,1月12日,带着自己7岁的女儿在长沙湘雅医院接受诺西那生钠注射液治疗,成为新年“天价救命药”纳入医保目录后享受此项医保政策的常德市第一个受益者。

  根据临床治疗需要,诺西那生钠注射液首年需注射6针,此后每年注射3针。这为小萱萱一家带来了希望。

  回忆起当时的情景,向女士还记忆犹新:“当时,我真的是蛮激动,那一天我们群里面好多家长都是高兴得哭了起来,可以说是喜极而泣,这真的就是一个救命药啊。”

  石门县医疗保障事务中心门诊慢病服务室负责人介绍说,诺西那生钠注射液降价进入医保目录后,经医保报销,患者自费负担从一支70万降到1.3万左右,切实大幅减轻了患者家庭的经济负担。石门县将严格落实国家医保政策,保障好每一名参保人员的医保待遇,也希望社会各界更多的关心关注像小萱萱一样的罕见病群体。

  目前,石门县已确定县人民医院、中医医院两家医院为双通道定点医院,有双通道定点药店两家,双通道责任医师共28名。县医保局将会积极督导定点医院和药店配齐双通道药物,让老百姓尽量在家门口就能使用双通道药物,并进行一站式报销。

  对于以后小萱萱的治疗,向女士充满了信心,她相信有国家医保政策的支持,小萱萱的病情一定会好起来,这是她最大的愿望。

信息来源:石门县医保局     责任编辑: 钱小艳
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