湖南省医疗保障局
对省十三届人大五次会议第0640号建议的答复
湘医保建函〔2022〕39号
岳葵代表：
您提出的《关于将重型地中海贫血临床输血治疗纳入门诊特定疾病管理的建议》收悉。该建议由省医疗保障局主办，省卫生健康委员会会办。经商会办单位，现答复如下：
您在建议中提出“健全医疗体系，系统治疗重型地中海贫血患者”等三个方面的建议，对于进一步完善我省地中海贫血防治相关政策具有很好的参考价值，我们将在今后的工作中尽量予以吸收采纳。
一、我省地中海贫血防治工作有关情况
地中海贫血(以下简称地贫)，是我国南方地区高发的一种遗传性疾病，发病率高、危害大、难治愈，特别是重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命，严重影响儿童健康和出生人口素质。近年来，省委省政府高度重视地贫预防和救治工作，省领导多次作出重要批示，要求加强地贫防控，提高出生人口素质。省卫健委、省医保局等部门认真履行职能职责，扎实工作，地贫防治工作取得积极进展和成效。
(一)卫健部门积极推进地中海贫血防治工作。
一是积极推进国家地贫防控试点项目。2014年，我省永州市宁远县被纳入国家地贫防控试点县；2015年新增永州市江华县、新田县和郴州市宜章县、汝城县，总计5000对夫妇被纳入免费筛查范围。在国家试点项目基础上，郴州市和永州市进一步扩点增面，项目覆盖所有相关县市区。二是大力加强全省地贫项目管理。2015年，印发《湖南省地中海贫血防控工作规范》，明确要求全省逐级开展地贫防控适宜技术应用，目前全省均已落实。2019年-2021年，全省共完成地贫筛查304.40万人，高风险对象基因检测13.47万人，对发现的重型地贫胎儿进行了知情选择医学干预。三是建立健全地贫防控网络。为保障服务质量，成立了以省妇幼保健院为主导，中南大学湘雅医院、湘雅二医院和省人民医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院相关学科参与的省级技术指导组，并统筹免费婚前医学检查、免费孕前优生健康检查等项目资源，实现了全省地贫的初筛全免费服务和大数据管理。
(二)地中海贫血医保相关政策情况。
近年来，随着我省全民医保体系基本建成，职工基本医疗保险制度覆盖用人单位及其职工，城乡居民医保制度覆盖除职工基本医疗保险应参保居民以外的其他所有城乡居民。深入开展全民参保计划，实现基本医疗全覆盖。稳步提高住院医疗保障水平，2021年全省职工医保、居民医保政策范围内报销比例分别达到77.58%、69.19%。在有效保障地贫患者住院基本治疗的同时，将地中海贫血等43个慢性病、特殊疾病纳入城乡居民医保门诊管理。2019年，省医保局、省财政厅、省卫健委下发了《关于进一步完善城乡居民基本医疗保险门诊医疗保障政策的通知》(湘医保发〔2019〕20号)，要求各市州合理制定地贫特殊病种的年度最高支付限额。比如，长沙市按照文件规定，确定“地中海贫血”每月药品限额为5000元，在协议管理医疗机构门诊输血的，按实际输血费用，城乡居民按70%的比例进行医保报销。据统计，目前全省有236名参保人员享受地贫特殊门诊待遇，每年医保基金支付179万元。
二、下一步工作措施
(一)系统治疗重型地中海贫血患者。
卫健部门已经对地中海贫血患者入院后的标准化治疗模式与治疗程序进行明确规定，包括规范化输血治疗和排铁治疗等。要求各地、各医疗机构要将临床路径管理与按病种收付费等工作紧密结合，逐步提高临床路径管理入径率、完成率，降低变异率、退出率，力争到2022年年底前，三级医院50%出院患者、二级医院70%出院患者按照临床路径管理。新增了中南大学湘雅医院等5家省级定点医院，将地贫救治纳入大病救治体系建设。各市州、县市区按照“分级分类、保证质量、方便患者、管理规范”的原则，合理确定定点医院，提升专项救治医疗服务能力和质量水平。将地中海贫血纳入大病专项救治范围，有效减少地贫患者的医疗费用负担。还将结合贯彻《湖南省出生缺陷防控办法》(湖南省人民政府令第275号)、《国家卫生计生委办公厅关于实施有关病种临床路径的通知》(国卫办医函〔2016〕1315号)，会同相关部门进一步研究推进地中海贫血防治工作。坚持将重型地贫全链条防控创新模式与现有地贫防控公共卫生服务项目结合，探索建立慢病毒辅助造血干细胞治疗的临床前研究体系和检测方法。继续加强对医疗机构临床路径管理工作的督查、指导与评估，严格合理用药、合理检查、合理治疗，为人民群众提供更加安全、有效、方便、适宜的医疗服务。
(二)稳步提高医疗保障水平。
医保部门将全面贯彻落实党中央、国务院和省委、省政府关于深化医疗保障制度改革的决策部署，进一步健全完善医保制度体系。我们正在研究起草全省慢特病门诊待遇保障管理办法。拟将地中海贫血、再生障碍性贫血、血友病急性出血期的门诊合规治疗费用纳入慢特病门诊待遇保障报销范围，根据临床专家制定的诊疗规范和用药范围，合理确定门诊慢特病的药品费用限额。在职职工慢特病政策范围内门诊医疗费用按80%比例支付，退休人员慢特病政策范围内门诊医疗费用按85%比例支付。城乡居民慢特病政策范围内门诊医疗费用按不低于70%比例支付。今年还将出台健全重特大疾病医疗保险和救助制度的实施意见，聚焦减轻困难群众重特大疾病医疗费用负担，建立健全防范和化解因病致贫返贫长效机制，强化基本医保、大病保险、医疗救助综合保障，促进三重制度综合保障与慈善救助、商业健康保险等协同发展、有效衔接，构建政府主导、多方参与的多层次医疗保障体系，有效减轻参保人员医疗费用负担。
感谢您对我省医疗保障事业的关心和支持！
湖南省医疗保障局
2022年5月7日
附件：岳葵代表《关于将重型地中海贫血临床输血治疗纳入门诊特定疾病管理的建议》
(2022年5月9日印发)